Хрупкие люди. Алексей Кузнецов.

Сегодня я хочу рассказать вам удивительную историю. Это история Алексея Кузнецова и его семьи. Есть такой фильм «Неуязвимый», в котором герой Самюэля Джексона болен сложным генетическим заболеванием - несовершенный остеогенез. Особенность данного диагноза заключается в том, что кости человека чрезвычайно хрупкие и часто ломаются. На данный момент это заболевание поражает одного из 12–15 тысяч новорожденных. И передается оно по наследству. Пока что вылечить это заболевание невозможно, но в будущем, посредством ЭКО можно будет изменить строение генов, убрав пораженный, тем самым прервав цепочку передачи болезни. В семье Алексея такое заболевание есть у жены Екатерины и у сына с дочкой. Алексей говорит, что заболевание проходит волнообразно и у жены сейчас время спада. У детей же, наоборот, идет активный рост организма и потому кости особо уязвимы. Поразило же меня в этой истории вот еще что: дело в том, что Алексей - кузнец, своими руками создает из металла красоту на долгие года. Кажется, что что-то свыше соединило этих людей и Алексей в буквальном смысле своими крепкими плечами - опора для хрупких дорогих людей. Для того, чтобы поддерживать здоровье людей с врожденной хрупкостью костей и создавать условия для их полноценной жизни в обществе был создан благотворительный фонд «Хрупкие люди» - вы можете подробнее изучить этот вопрос и, возможно, даже поучаствуете в помощи подопечным фонда: Instagram фонда - Фильм «Неуязвимый» -

You can listen to Хрупкие люди. Алексей Кузнецов. online on Radio and Podcast. Open the player on this page to stream the available audio.

Хрупкие люди. Алексей Кузнецов. is an episode from Homo Parens by Творческое Объединение Подкастеров.

This episode is 20:07 long.

This episode was published on Sep 21, 2021.

Yes. Use the heart button on the episode page to add it to your favorite episodes list.

Yes. This page shows related episodes from Homo Parens when more episodes are available from the podcast feed.