"Куда бы мы не ездили, о СМА никто не знал, лечили как ДЦП"

Герой выпуска — видеоблогер, музыкант и автор журнала "Линия любви" Даниил Максимов. Даня живёт с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА). У него СМА 1 типа, или болезнь Верднига–Гоффмана — самая ранняя и тяжёлая форма заболевания. "Я развивался как обычный ребёнок, а когда мне было год и три месяца, мама пыталась меня поставить на ножки в кроватке — я стал падать на попу, — говорит Даниил. — Врачи сказали, что у меня СМА. Конечно, мама переживала и возила меня по всяким гадалкам, ясновидящим. Но никто не считал, что это кошмар и ужас. У меня было счастливое детство — я даже со старшим братом лазил по гаражам и заброшкам". В детстве Даню регулярно возили на реабилитации, на массаж и на море. Но везде, где оказывались Даня с мамой, его состояние приравнивали к ДЦП. Никто не знал, как лечить СМА, и ему предлагали методы, которые для его заболевания не подходили. По словам Дани, в остальных моментах жизни он не чувствовал себя особенным. Он учился в специализированной школе, где было много ребят с особенностями здоровья, так что никто не задавал вопросов. Он играл в видеоигры, самостоятельно освоил программы для диджитал-дизайна и обработки фотографий, занимался музыкой, читал рэп. Первый курс учёбы в вузе пришёлся на пандемию, так что все учились удалённо, и Даня быстро стал своим в онлайн-тусовке. "И вот первая сессия на втором курсе: я приезжаю туда, и все офигевают — чувак на коляске, у него руки не работают, — говорит Даня. — Многие ребята испугались, игнорировали меня. Это убило. Я подумал: ну всё, жесть. Но моя подруга сказала, что я, наоборот, должен им показать, что инвалидность — это нормально. В итоге мы с ребятами сейчас нормально общаемся". Мы поговорили с Даниилом о том, как его первая любовь подтолкнула его к тому, чтобы активно заниматься творчеством. А ещё о том, как он начал сотрудничать с музыкантами в качестве дизайнера и самостоятельно заниматься музыкой. И, конечно, мы поговорили о главном проекте Дани на сегодня — " инклюзивном плейбое ", журнале о любви, инклюзии и сексе с эротическими фотографиями людей с инвалидностью. _________________ Выпуски о людях, которым коляска нужна с детства: Виктория Рословец, которая живет с 3м типом СМА Василиса, дочка Виктории Кубышкиной, для которой Вика выиграла препарат "Золгенсма" Нурсина Галиева, которая родилась со Spina Bifida Яна Прохорова, которая родилась с ДЦП и воспринимает мир на слух __________________ Другие выпуски о людях, которые оказались в инвалидной коляске: Ольга Гомбоева, у которой внезапно разорвалась аневризма спинного мозга Таня Хессо, которая выпала с 7го этажа Катя Руделева, которая оказалась в коляске после аварии Анна Курчукова, которая оказалась в коляске из-за аутоиммунного заболевания Айслу Асан, которая чудом выжила в аварии, но не сдалась __________________ Наш телеграм-канал

You can listen to "Куда бы мы не ездили, о СМА никто не знал, лечили как ДЦП" online on Radio and Podcast. Open the player on this page to stream the available audio.

"Куда бы мы не ездили, о СМА никто не знал, лечили как ДЦП" is an episode from Со дна постучали by Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая.

This episode is 46:57 long.

This episode was published on Oct 7, 2024.

Yes. Use the heart button on the episode page to add it to your favorite episodes list.

Yes. This page shows related episodes from Со дна постучали when more episodes are available from the podcast feed.